Маленькая Милана перестала расти, ей нужно дорогостоящее лекарство

Девочке можно помочь. Сбор средств проводит фонд «Шанс».

Подопечной фонда «Шанс» Милане Рачковой из Минска 11 месяцев, у нее редкое генетическое заболевание — органическая ацидемия, гипераммониемия. Она нуждается в дорогостоящем лекарстве и проведении сложного генетического анализа.

Первые симптомы болезни проявились, когда Милане исполнилось пять месяцев. Девочка внезапно перестала расти и набирать вес, стала слабой, вялой, потеряла аппетит. Появилась необъяснимая рвота, из-за которой малышка оказалась в реанимации и чуть не умерла. Начался период обследований и лечения.

Мама девочки рассказывает: «Милане еще нет и годика, а она уже серьезно больна. Врачи до сих пор пытаются разобраться с точным диагнозом, но для его постановки нам необходимо пройти генетическое исследование. Пока известно лишь то, что Миланочке для поддержания нормальной жизнедеятельности нужно дорогостоящее лекарство Карбаглу. Всё, что мы можем без лекарства — это поддерживать безбелковую диету, чтобы не рос аммиак. Я прошу помощи в проведении генетического исследования и приобретении лекарства для моей доченьки, без которого она не сможет жить».

Под термином «органическая ацидемия» понимается не какая-то одна болезнь, это группа заболеваний, связанных с патологией обмена органических кислот в организме.

У Миланы в крови накапливаются свободные ионы аммония, повышенное содержание которых воздействует на центральную нервную систему ребенка и вызывает много неприятных симптомов.

Последствия неблагоприятного развития заболевания могут затронуть многие органы и системы, привести к различным неврологическим нарушениям, инвалидизации, необратимому повреждению головного мозга и задержке развития. Если ребенка не лечить, есть угроза жизни.

Лечить надо препаратом «Карбаглу», который снижает уровень аммония и может помочь держать ситуацию под контролем. Лекарство следует начать принимать как можно раньше. В случае Миланы заболевание было диагностировано вовремя, что позволило избежать разрушительных последствий для организма. Значит, есть большая надежда, что лекарство будет эффективным.

Примечательно, что в похожей ситуации в России родители обратились в суд, сообщал «Коммерсант», и выиграли его. Суд обязал краевой Минздрав обеспечить ребенка препаратом «Карбаглу», несмотря на то, что он не зарегистрирован в РФ и не входит в перечень жизненно важных лекарств.

Милана же надеется на благотворителей. Фонд «Шанс» собирает для нее 70 400 евро. Сбор включает оплату годового курса лечения препаратом.

Информацию о ребенке можно найти на сайте фонда «Шанс» или уточнить по телефону +375 17 215-00-66.

 

Помочь Милане можно, совершив пожертвование на благотворительный счет фонда «Шанс»:

• через систему ЕРИП → Благотворительность, общественные объединения → Помощь детям, взрослым → Фонд «Шанс» → Пожертвование Милане Рачковой

• позвонив с городского телефона на номер 8-902-101-08-08, вы пожертвуете 3 рубля

• сделать USSD-запрос с мобильного телефона на номер *222*8#

• перейти на сайт для оплаты

 


Вы сможете помогать детям очень просто и быстро, подписавшись на регулярные пожертвования. Это позволит фонду «Шанс» планировать и оказывать необходимую помощь на лечение детей без объявления сбора, а значит — без промедления и задержек.