Как большая политика вмешалась в работу детского хосписа в Гродно

Директор хосписа Ольга Величко уверена, что причиной давления на нее и на возглавляемую ей организацию является ее политическая позиция — она сторонник перемен.

Чтобы выйти из дома с 15-летним сыном Тимофеем, Татьяна Тодрик сначала спускает с третьего этажа коляску, затем сына на руках. Мальчик с ней почти одного роста, весит около сорока килограммов, но женщина справляется. У подъезда она усаживает Тимофея в социальное такси, которое уже несколько лет один-два раза в неделю отвозит их в Гродненский детский хоспис имени Святого Губерта.

Хоспис работает, несмотря на выселение из основных помещений, беспрецедентное давление на сотрудников, вынужденную эмиграцию его директора с семьей и возбужденное против нее уголовное дело.

 

Девять сотрудников помогают 50 детям — без копейки государственной поддержки

Под опекой хосписа имени Святого Губерта— единственного в Гродно учреждения, которое с 2008 года на общественных началах оказывает паллиативную помощь тяжелобольным детям — находится более 50 семей с неизлечимо больными детьми.

2018 году таких семей было около 90. Больных детей в городе не становится меньше, количество подопечных ограничивается лишь возможностями учреждения и проблемами с подвозом детей, говорит директор хосписа Ольга Величко.

«Мы приглашаем новых членов нашей организации, которые будут участвовать в работе, избирать директора и ревизора. В 2020 году было 44 члена нашей общественной организации, с начала года подано еще 327 заявлений на вступление. Чтобы присоединиться к работе хосписа, надо написать письмо директору на адрес [email protected]», — сказала Ольга Величко.

Для семей услуги хосписа бесплатные, организация работает на благотворительные пожертвования. До конца 2020 года хоспис выполнял государственный социальный заказ по оказанию паллиативной помощи детям. Но выделенных средств едва хватало на зарплаты двум работникам — оплата труда еле-еле дотягивала до минимальной. Теперь государственного заказа нет, соответственно, нет никакой господдержки. Девять штатных работников получают зарплату за счет благотворительной помощи.

В хосписе не лечат, а снимают дискомфорт, создают условия для улучшения качества жизни тяжелобольных детей. Гродненский детский хоспис работает по принципу оказания помощи на дому и в форме дневного ухода в офисе организации. Дома посещают тех, кто не в состоянии приехать в хоспис, как, например, девочку в терминальной стадии рака.

Татьяна Тодрик говорит, что для родителей помощь хосписа очень важна, ведь государственная паллиативная помощь есть только формально. То есть анализы при необходимости у ребенка возьмут, доктор, если вызвать, придет, но Тимофея не вылечишь, ему нужна постоянная поддержка, чтобы, например, снимать напряжение в теле:

«В хосписе Тимофею делают массаж, лечебную физкультуру, он проходит су-джок терапию. Здесь мы чувствуем себя нужными. Слава богу, хоспис работает, сотрудники на месте, мы как ездили, так и ездим, только с лета по другому адресу».

 

Выселение за выселением

Раньше основные помещения хосписа находились на улице Гагарина, 18 в детской поликлинике № 2. Но руководство медучреждения попросило освободить помещение, в котором во время первой волны коронавируса была организована мастерская по пошиву защитных костюмов для медиков. Тысячи сшитых волонтерами костюмов тогда раздали на благотворительных условиях.

После вмешательства в ситуацию председателя горисполкома Мечислава Гоя в июне 2020 года под мастерскую выделили помещение в урочище Пышки. Однако вскоре арендодатель разорвал договор в одностороннем порядке, в здании поменяли замки. Чтобы забрать оборудование, Ольге Величко пришлось вызывать милицию.

Далее поликлиника полностью расторгла договор аренды с хосписом — по причине эпидемиологической ситуации помещения планировали использовать для организации работы по COVID-19. Так хоспис лишился всех своих помещений.

Организация переселилась на площади, предоставленные приходом Серафима Жировичского на окраине города, где открыт Центр паллиативной помощи.

Туда 22 октября 2020-го пришли с обыском из управления Департамента финансовых расследований Комитета госконтроля по Гродненской области. К тому моменту Ольга Величко уже уехала из Беларуси, но продолжает руководить хосписом. За неделю до этого, 16 октября, суд оштрафовал Величко, мать двоих детей, за участие в одной из акций протеста. До суда ее сутки держали в ИВС.

В декабре 2020-го в отношении Величко было возбуждено уголовное дело по ч. 3 ст. 210 Уголовного кодекса (хищение путем злоупотребления служебными полномочиями, до десяти лет лишения свободы).

Величко связывает гонения и препоны, которые власти перманентно чинят работе хосписа, с политически мотивированным преследованием в отношении персонально нее. Она входила в штаб экс-кандидата в президенты Виктора Бабарико, была независимым наблюдателем на президентских выборах. Наконец, Величко вошла в Совет народного доверия в Гродно и участвовала в акциях протеста.

 

Визиты ДФР. Пугают детей и сотрудников

Следователи из ДФР приходили и к родителям детей, которые посещают хоспис.

«Насколько я знаю, они посещали многих — шли прямо по списку подопечных. Меня больше всего удивило, что следователь спрашивал, какие у нас финансовые взаимоотношения с директором и сотрудниками хосписа. И я объясняла, что не плачу ни за что. Услуги хосписа бесплатны, все сотрудники человечны, дружелюбны в отношении наших детей», — рассказала Татьяна Тодрик.

Психологу хосписа Елене Щёткиной также пришлось общаться с сотрудниками ДФР. Они приходили в хоспис минимум пять раз: «Визиты сотрудников ДФР осложняют нам жизнь, мешают работать».

Елена Щёткина

Во время одного из таких визитов в хосписе были молодые люди 18-20 лет с инвалидностью, которые приезжают туда один-два раза в неделю:

«Для них важно выходить из дома. У нас они общаются с нами, друг с другом. Это дети с частично сохраненным интеллектом, то есть они понимали, что пришла милиция, которая что-то требует от работников хосписа. Сотрудники ДФР разговаривали на повышенных тонах, требовали информацию об аппаратах ИВЛ. И дети испугались».

 

Страсти вокруг ИВЛ

Основная претензия правоохранителей касается закупки аппаратов ИВЛ. Об этом Величко судит по тому, что именно аппарат ИВЛ забрали во время обыска, и по сюжету, который был показан по государственному телеканалу ОНТ.

В нем шла речь о том, что в 2017—2018 годах в рамках благотворительной акции «Дыши дома» собирались деньги на аппарат ИВЛ для семьи Даши Ковалевской, которая живет в больнице, так как нуждается в постоянной вентиляции легких. Имея аппарат ИВЛ, девочку могли бы забрать домой. В сюжете утверждается, что Ольга Величко сняла со счета собранные деньги, а якобы приобретенный на эти средства аппарат ИВЛ ребенку не подошел — девочка осталась в больнице.

Что касается денег, то, как рассказала Ольга Величко, в 2018 году хоспис собрал 7800 евро в эквиваленте и купил в Польше немецкий аппарат ИВЛ Ventilogic plus за 4700 евро, 1200 рублей пошли на техосмотр (ТО) аппарата. Остальные деньги, утверждает Величко, находятся на счете для прохождения ТО аппарата в будущем.

По поводу того, что маленькая Даша осталась в больнице, то это было решение семьи. Мама девочки Виктория Ковалевская ждет еще одного ребенка и считает, что с двумя дома не справится. «Может, я ее заберу через год, через два», — говорила Виктория ранее в комментарии для Naviny.by.

Аппарат ИВЛ, который в сюжете ОНТ назвали неподходящим для детей, хоспис отдал другому подопечному — ребенок пользуется аппаратом дома, отметила Ольга Величко.

У хосписа в качестве резервного есть еще один аппарат ИВЛ марки Philips. Во время одного из визитов сотрудники ДФР изъяли этот аппарат, но теперь, по словам Величко, предложили хоспису забрать его обратно. Однако директор опасается, что за время нахождения аппарата у следователей с ним могло что-нибудь произойти: «Мы заберем аппарат после специальной экспертизы, которая обойдется ДФР в сумму около 1200 евро».

 

«Детей, которые приходят к нам в хоспис, надо любить»

И сотрудники хосписа, и родители детей рады, что, несмотря на серьезные вызовы, работа хосписа продолжается, что есть хоть какое-то помещение, хотя и скучают по старому в здании на улице Гагарина, где было больше возможностей для занятий с детьми и где было элементарно теплее. И, конечно, всем хочется спокойной жизни — без обысков и вызовов на допросы.

Ирина Кучинская

Ирина Кучинская, которая ранее работала врачом-неврологом, а теперь в хосписе практикует су-джок терапию, считает, что именно Ольга Величко «поставила процессы в хосписе на профессиональные рельсы, благодаря ей было закуплено оборудование и аппараты ИВЛ».

«В хосписе оказывают разные услуги, детский хоспис нужен городу. Здесь дети и родители получают не только профессиональную помощь, но и общаются между собой», — отметила Кучинская.

Мама Тимофея Татьяна Тодрик к происходящему относится как к еще одной из множества проблем в своей жизни. Для нее важно, чтобы продолжало работать социальное такси и сам хоспис, к поддержке которого женщина за четыре года привыкла.

Растить очень больного ребенка с множеством серьезных диагнозов Татьяне помогает лишь дедушка сына: «Алиментов от отца Тимофея я не получаю. Мой доход — это пенсия сына по инвалидности, пособие по уходу за ребенком-инвалидом и зарплата. Работаю меньше чем на полставки в садике, веду кружок. Еще мне компенсируют расходы на подгузники для сына. Мои доходы на двоих — около 600 рублей».

При нынешних ценах и тарифах на ЖКУ этого недостаточно даже для одного. Что говорить о содержании ребенка с особыми потребностями! Тем более если государство к таким семьям чаще всего применяет формальный подход.

Татьяна Тодрик

Например, Татьяне в свое время пришлось вернуть государству около 6 млн рублей (до деноминации, примерно 300 долларов). Чиновники узнали, что Татьяна получает пособие на ребенка и при этом работает — ведет кружок в детском саду, и признали это нарушением. По действовавшим на тот момент законам работающим родителям пособие на ребенка не полагалось. Выплаты на Тимофея за полгода пришлось вернуть.

Позже, в 2017 году, в законодательные акты в части выплаты государственных пособий были внесены изменения. Теперь в Беларуси получать пособие на ребенка-инвалида и работать неполный день законно, и Татьяна вновь ведет кружок на неполную ставку.

Татьяна Сполыш

Мама 14-летней Корины Татьяна Сполыш говорит, что самое главное в хосписе — психологическая поддержка и услуги специалистов, ведь она сама дома так помочь своему ребенку не может: «Все суставчики выкручены. Когда Корина была маленькая, и у нее был высокий тонус мышц, мы обращались платно к другим специалистам, за нас отказывались браться. Боялись причинить вред, ведь чуть не то движение, могут быть проблемы, например, начаться судороги. Нужна помощь знающего человека, с опытом работы с такими детьми».

В хосписе с Кориной занимаются при помощи специального мяча. Дома у девочки есть похожий, но Татьяна говорит, что не может так же заниматься с дочкой, как это делают в хосписе: «Мы пробовали это сделать с мужем и младшим сыном. Она не дается. Не знаю, как у специалистов это получается. У Корины очень сильное искривление позвоночника, много зажатостей, так что надо подготовить ее правильно, чтобы положить, чтобы смогла раздвинуть ручки».

«Ручки спазмированы. Ей всё больно, — говорит о Корине абилитолог Ирина Ламеко.Больнее, чем нам, когда у нас судороги, например. Корине обязательно нужен массаж и ЛФК для улучшения кровообращения. Однако обычный массаж не подойдет. Таким деткам нужна не реабилитация, а абилитация — мероприятия для предупреждения ухудшения состояния. Чтобы помочь, надо хорошо знать ребенка и подходить к каждому индивидуально. Корине нравится то, что мы делаем, иначе она подала бы знак. Детей, которые приходят к нам в хоспис, надо любить. Они всё чувствуют. Видите, как Корина улыбается?»

 

 

Фото и видео Андрея Шавлюго