Помогите Богдану в борьбе за жизнь

Чтобы не так сильно болело, мальчику необходимо дорогостоящее лекарство.

Богдану Саплицкому из Минска 12 лет, у него сложное аутоиммунное заболевание. Мальчик нуждается в дорогостоящем препарате, который в Беларуси не зарегистрирован, за счет бюджета не предоставляется. Фонд «Шанс» просит помочь ребенку. 

Он родился вторым в тройне и сразу столкнулся с чередой сложных диагнозов. Когда Богдану было две недели, он заболел пневмонией, которая привела к сепсису и развитию гепатита. Большую часть своей жизни Богдан провел в больницах, мужественно перенося различные исследования и тяжелое лечение.

В 2011-м году мальчику был выставлен диагноз ЮРА (ювенильный ревматоидный артрит – хроническое воспалительное заболевание суставов неустановленной причины у детей в возрасте не старше 16 лет). В 2018 году у Богдана стал стремительно снижаться слух. Базисная терапия при ЮРА не помогала.

Поскольку у мальчика было много различных симптомов, состояние ухудшалось, а ЮРА явно не был единственным диагнозом, врачи продолжали искать причину проблем. Летом 2020 года Богдану провели генетический анализ, панель «полное секвенирование генома» за средства партнера фонда «Шанс» ОАО «Белгазпромбанк» (стоимость 3 тыс. 434 руб).

Как сообщает фонд «Шанс», был выявлен высокий риск развития у Богдана амилоидоза – редкого заболевания, связанного с нарушением обменных процессов в организме и угнетением иммунной системы. Это угроза для жизни ребенка, так как может произойти функциональное поражение жизненно важных органов и систем.

«Чем взрослее становится Богдан, тем больше проявляется его недуг. Из-за низкого роста он постоянно подвергается насмешкам со стороны его ровесников. Из-за болей в суставах ребенок не может играть в подвижные игры, он лишен полноценного общения со сверстниками. Из-за быстрого снижения слуха у Богдана появились трудности в общении и учебе», – написала мама мальчика в своей просьбе о помощи в фонд «Шанс».

Консилиумом врачей Республиканского центра детской кардиоревматологии заключил: «Учитывая наличие у ребенка редкого врожденного аутовоспалительного заболевания, связанного с высоким риском развития амилоидоза и неблагоприятным для жизни прогнозом, обусловленным поражением жизненно важных органов и систем, показано лечение с применением антагониста интерлейкина 1 – канакинумаб».

Богдану показано длительное лечение в течение не менее трех лет. У пациентов, принимающих данный препарат, значительно уменьшается воспаление суставов, снижается боль, улучшается качество жизни. Для Богдана незамедлительная терапия позволит нейтрализовать риск критичного для жизни ухудшения состояния, отметили в фонде «Шанс».

В Беларуси препарат не зарегистрирован, не продается, в список предоставляемых за средства бюджета не входит. Покупать планируется в России.

Курс стоит около 54 тыс долларов, 44% из которых уже собрана. Фонд «Шанс» просит помочь мальчику.

Всю информацию можно найти на сайте Фонда «Шанс» или уточнить по тел.: +375 (17) 388-01-42.

Помочь Богдану Саплицкому можно, совершив пожертвование на благотворительный счет Фонда:

  • через систему ЕРИП → Благотворительность, общественные объединения → Помощь детям, взрослым → Фонд «Шанс» → Пожертвование Богдану Саплицкому;
  • позвонив с городского телефона на номер 8-902-101-08-08, вы пожертвуете сумму 3 рубля;
  • сделать USSD-запрос с мобильного телефона на номер *222*8#;
  • перейти на сайт для оплаты.

Фонд шанс также отмечает: «Подписываясь на регулярные ежемесячные пожертвования, вы помогаете нуждающимся детям на постоянной основе. Абсолютно каждый владелец банковской карты любого банка и в любой валюте может помогать детям очень просто, очень быстро и, главное, регулярно. Это позволит Фонду «Шанс» планировать и оказывать необходимую помощь на лечение детей без объявления сбора, а значит – без промедления и задержек!»