Фонд «Шанс»: помогите детям с ЮРА жить без боли
Из-за постоянных болей в суставах по всему телу дети не могут нормально ходить. Без лечения ребенок может остаться обездвиженным.
На попечении фонда «Шанс» находится пять детей с ювенильным ревматоидным артритом (ЮРА), которым не помогает стандартная терапия, а нужно дорогостоящее лечение с применением генно-инженерных биотехнологических лекарственных средств.
Этим детям можно помочь избавиться от боли и жить полноценной жизнью.
|
Ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА) — хроническое аутоиммунное заболевание с волнообразным течением: периодами обострения и затухания. Это заболевание детского возраста, приводящее к задержке роста и физического развития, инвалидизации и сокращению продолжительности жизни без соответствующего лечения. Дети, болеющие ЮРА, постепенно теряют способность свободно двигаться и ходить из-за болей в суставах по всему телу, они не могут, например, самостоятельно обуваться, им тяжело даже нагнуться. Без необходимого лечения ребенок становится практически обездвиженным. |
В Беларуси около 750 детей страдают данным заболеванием и примерно 80% из них помогает стандартная базисная терапия. Остальные дети нуждаются в назначении генно-инженерных биотехнологических лекарственных средств. С их помощью у них есть шанс выйти на стойкую ремиссию заболевания и сохранить высокое качество жизни.
Ежегодно международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс» помогает более двадцати детям с ЮРА. Фонд реализует разработанную совместно с Министерством здравоохранения специальную помощи ребятам с высокой степенью активности ЮРА и резистентностью к базисной терапии.
Программа предполагает обеспечение детей необходимыми лекарственными средствами для биологической терапии на срок от года до двух лет. За это время решаются вопросы об обеспечении препаратами за счет бюджетных средств по месту жительства ребенка. Дети с ЮРА обеспечиваются лекарственными средствами для проведения биологической терапии в соответствии с рекомендациями Республиканского центра детской кардиоревматологии.
«В настоящее время все дети, которые нуждаются в лечении генно-инженерными биотехнологическими лекарственными средствами, получают это лечение за счет государства. Однако при возникновении острой необходимости, когда появляется новый пациент с ЮРА, которому показана данная терапия, от момента заявки на лекарственное средство до его приобретения пациенту может пройти год и даже больше. В таких случаях программа фонда “Шанс” позволяет приобрести лекарственное средство на период до включения в государственную закупку», — пояснила заведующая кафедрой педиатрии Белорусской медицинской академии последипломного образования Ирина Чижевская.
Она отметила, что уже практически в первые месяцы применения этих препаратов видно «быстрое снижение активности заболевания, вплоть до стадии неактивного заболевания, что позволяет предотвратить неблагоприятные последствия в виде утраты функциональной способности суставов».
Сейчас в нуждаются пять детей с ЮРА.
, 7 лет, г. Минск. С ЮРА семья Никиты столкнулась в июне 2019 года. Никита был вынужден оставить занятия любимым футболом и кардинально изменить образ жизни. К сожалению, на сегодняшний день стандартная противоревматическая терапия не работает, организм Никиты плохо отвечает на лечение. Болезнь прогрессирует, развивается гормонозависимость.
, 8 лет, г. Бобруйск, Могилевская область. В возрасте трех лет Валентин перенес серьезную операцию по коррекции врожденного порока сердца, что отразилось на дальнейшей жизни ребенка: из-за инвалидности он не мог посещать детский сад, полноценно играть и наслаждаться общением со сверстниками. Родители Валентина, как могли, оберегали и поддерживали сына, но на семью обрушилась новая беда: комплексом тяжелых симптомов заявил о себе ЮРА — и снова в жизнь ребенка вернулись боль, запреты и ограничения, а уютный дом на долгий период заменила больничная палата...
В случае Валентина патологические изменения в суставах провоцируют изменения в костной ткани. Применение базовой противоревматической терапии не принесло положительного результата, заболевание прогрессирует.
, 10 лет, агрогородок Довск, Гомельская область. Арина заболела в ноябре 2019 года: у нее внезапно повысилась температура, появились воспаление и отечность суставов. Вскоре она могла двигаться только сквозь слезы, превозмогая невыносимую боль. Девочка была госпитализирована в стационар, был выставлен диагноз ЮРА и начато длительное комплексное лечение. С помощью стандартной противоревматической терапии взять заболевание под контроль не удается.
, 10 лет, г. Светлогорск. После перенесенного инфекционного заболевания в возрасте пяти лет у девочки впервые заболело и опухло колено, это был дебют ЮРА. К сожалению, болезнь начала прогрессировать. С течением времени усложнялся диагноз, началось сложное и длительное лечение. Варя долгие годы принимает препараты, которые подавляют иммунную систему, вызывая задержку роста и развития. Снижение дозировок иммунодепрессантов вызывает обострение заболевания, невозможность отмены гормональной терапии приводит к развитию гормонозависимости.
, 5 лет, г. Могилев. Тимофей заболел, когда ему только-только исполнился год. Тогда болезнь атаковала коленный, лучезапястные и локтевые суставы. Был поставлен диагноз ювенильного ревматоидного артрита и начато лечение. С помощью назначенной терапии удалось достигнуть улучшения состояния ребенка и отмены гормональных препаратов. Однако на фоне уже присоединившихся инфекций произошло обострение основного хронического заболевания — ЮРА возобновился с новой силой. В жизни маленького
Тимофея периоды обострения и улучшения состояния сменяли друг друга. К сожалению, проводимая схема лечения не привела к ожидаемому результату: организм ребенка угнетен последствиями ежедневного приема лекарственных препаратов, развивается гормонозависимость, болезнь прогрессирует.
Благотворительный фонд «Шанс» отмечает, что десятки детей смогли получить помощь благодаря программе фонда и поддержке благотворителей. Многие из них вышли в ремиссию, некоторые продолжают лечение за счет бюджетных средств по месту жительства.
Фонд «Шанс» призывает объединить наши усилия и помочь детям реализовать свой шанс на здоровое будущее. Даже из небольших пожертвований, но от многих людей, складываются суммы, которые позволяют оплатить необходимое дорогостоящее лечение. Чтобы помочь, достаточно желания и пары минут времени.
