Девочкам с редким генетическим заболеванием нужна помощь
У Саши и Полины туберозный склероз. Им показано лечение препаратом «Эверолимус».
Фонд «Шанс» обращается к благотворителям с просьбой помочь и , которые нуждаются в лечении дорогостоящим препаратом. У обеих девочек туберозный склероз.
 |
 |
| Полина Мисиюк | Александра Бондарчук |
Это редкое генетическое заболевание, при котором в различных органах и тканях человека образуются множественные доброкачественные опухоли — туберсы.
У Полины и Саши туберсы появились в головном мозге, что стало причиной эпилептических приступов. Если вовремя не начать лечение, туберсы могут распространиться и на другие органы, что, в свою очередь, повлечет развитие других заболеваний.
Болезнь и осложнения, вызванные основным диагнозом, сказываются не только на состоянии здоровья детей, но и на качестве жизни всей семьи. Из-за частых приступов, которые могут возникнуть в любой момент, родители не могут оставить детей без присмотра.
Девочки принимают противосудорожные препараты, однако для полного устранения приступов необходимо бороться с причиной их появления.
Врачи рекомендуют Полине и Саше длительную терапию таргетным препаратом «Эверолимус», который препятствует распространению туберсов и сдерживает их рост. Стоимость годового курса терапии для Полины составляет 91 873 рубля, для Саши — 70 670 рублей.
Планируется, что до 2020 года Министерство здравоохранения внесет изменения в перечень основных лекарственных средств, что даст право на бесплатное обеспечение этим препаратом детей с туберозным склерозом, в том числе Полины и Саши. Но ждать девочки не могут — помощь им нужна уже сегодня.
В сентябре прошлого года благотворительный фонд «Шанс» и Министерство здравоохранения Беларуси подписали программу сотрудничества для помощи детям с туберозным склерозом. Фонд «Шанс» при финансовой поддержке частных и корпоративных благотворителей будет закупать «Эверолимус», что позволит своевременно начать лечение и снизить риски неблагоприятного исхода заболевания, а также улучшить качество жизни детей.
Помочь Полине Мисиюк и Александре Бондарчук можно любым удобным вам способом. Любая сумма будет принята с благодарностью.
|
Через систему в любом банке, воспользовавшись инфокиоском, или через интернет-банкинг:
|
| При совершении пожертвования через банк вы также можете сообщить операционисту код услуги 4304911 для быстрого поиска реквизитов фонда в системе банка. |
| Узнать о других способах помощи девочкам можно на фонда «Шанс» или по телефонам: 8 (017) 388-01-42, 8 (044) 711-11-17. |
| * С 1 января 2016 года прибыль организаций (в размере не более 10% валовой прибыли), переданная международному благотворительному фонду помощи больным детям «Шанс», освобождается от налогообложения налогом на прибыль согласно п.п. 1.2 п. 1 ст. 140 Налогового кодекса Республики Беларусь. |
| ** Фонд «Шанс» не использует средства благотворителей на административные расходы. |
